Familiares comemoram o procedimentos histórico fruto de muita luta
Para crianças diagnosticadas com a doença degenerativa Atrofia Muscular Espinhal (AME), a onerosa busca por tratamento é, também, uma luta contra o relógio. E com Isabela dos Santos, 2 anos e 1 mês, não foi diferente. Após diversos processos judiciais, a família conseguiu os recursos necessários para custear o medicamento, porém não havia recurso para transportar a bebê para outra cidade. Assim, começou a busca por um hospital no DF que aceitasse realizar o procedimento para aplicação do do remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo.
O procedimento histórico aconteceu na tarde de segunda-feira (14), no hospital HDia, em Águas Claras.
A pequena Isabela conseguiu a autorização da Justiça Federal para receber os recursos necessários para custear o medicamento ─ avaliado em R$ 6,5 milhões – no final do ano passado.
A mãe da bebê, Rayssa Emanuelle Paula dos Santos, 29, contou que negociou com o centro médico por cerca de 3 meses até marcar a data da aplicação do Zolgensma. “A gente procurou bastante por um hospital que topasse fazer [a aplicação do medicamento] em Brasília, até porque a gente não tinha dinheiro para viajar. Só de UTI aérea seria mais de R$ 150 mil, e a Justiça não banca”, afirma.
O HDia levou dois meses para receber a certificação necessária para o procedimento. “É uma forma infusional. É simples, mas toda a equipe precisa estar capacitada e treinada pela própria indústria com a certificação para realizar tal procedimento”, destacou a diretora assistencial, Luciana Rodriguez.
Os procedimentos eram realizados em outros estados. Uma médica do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba ─ um dos centros de referência do país ─ foi convocada para fazer parte da equipe médica que realizou a aplicação do Zolgensma na pequena Isabela.
Sobre a aplicação
A população do DF acompanhou há alguns anos um caso semelhante, da bebê Kyara Lis, que também lutou na justiça para conseguir o Zolgensma antes que a bebê completasse 2 anos. Kyara tomou sua primeira dose, fora do DF, há quase dois anos, em 19 de novembro de 2020.
Como muitos acompanharam a história da Kyara fica o questionamento sobre a idade que Isabela recebeu sua primeira dose. Sobre isso, a diretora assistencial do HDia explicou que apesar da idade, a pequena ainda está apta a receber o medicamento por conta do peso. “Pode ser acima de 2 anos sim, leva muito em consideração o peso que a criança dispõe, de até 22kg”, pontua.
“A doença interfere na capacidade do corpo de produzir um proteína essencial que controla a sobrevida dos neurônios motores e eles são responsáveis pelo gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar e engolir”, explicou Luciana.
